前天，在浙江大学医学院附属第二医院1号楼4楼消化内科东病区6病房3床，18岁的姑娘蔡紫艳看着手机微信朋友圈里不断刷出的“新年快乐”，眼中满满的都是笑意。身患重疾的她，已经“死”过一回了。在走了近两年的弯路后，把她折磨的瘦到皮包骨头的怪病，终于被明确诊断——小肠克罗恩病。
腹部疼痛四处求医
却始终查不出原因
蔡紫艳家住江西上饶农村。因为家庭贫困，她在16岁那年就放弃了读高中的机会，来到温州的一个零件厂打工。
“我做的是电焊金属开关的工作，我们这个工作做多少算多少，多劳多得。”蔡紫艳说自己很努力，每个月能赚5000多块钱，她把5000块寄给家里，自己只留几百块钱伙食费。
18岁的女孩正是爱美的年纪，可蔡紫艳身上的衣服都还是五六年前的。
她还有一个15岁的弟弟，正在读初二。谈起弟弟，她立马流露出姐姐的担当，“我不读书没关系，弟弟一定要培养好。”
命运似乎要继续考验这个懂事的女孩。
2017年底，蔡紫艳出现肚子痛的病症，并伴随严重的便秘，几乎一个星期到十来天才能排便一次。她的肚子渐渐被无法消化的积食撑大，导致无法进食。“不吃还好，吃了就痛。”蔡紫艳说。
打那以后，蔡紫艳开始了无穷无尽的求医之路。她跑了上饶、温州、上海等地大大小小的医院15家。
胃镜做了、B超做了，中药西药吃了个遍，各种各样的检查下来，医生都查不出她腹痛的原因。所谓的治疗也起不到任何作用，每次都无果而返，取而代之的是体重的急剧下降。
身高165cm的她，体重掉到只有30多公斤。很明显，这是继发营养不良的表现。
蔡紫艳骨瘦如柴，体重只有70斤。
四处求医让本就贫穷的家庭更加捉襟见肘。无奈之下，蔡紫艳只能回到上饶老家，喝中药保守治疗。可迁延不愈的疼痛，让她实在无法撑下去。
2019年7月，在辗转到衢州的一家医院后，当地医生为她做了腹部增强CT。这一次检查有了进展。医生发现蔡紫艳持续腹痛问题可能并不是出在胃里，而是在小肠。
当地医生高度怀疑这是小肠克罗恩病，并建议她到省城浙大二院就诊。
在近两年的四处求医后，蔡紫艳第一次听到“克罗恩病”的诊断。然而此时，她已经虚弱不堪，家里为她治病已花了20多万元，四处欠下了债。
明确诊断后
却因为败血症进了ICU
为了治好自己的病，2019年8月初，蔡紫艳拖着虚弱的身子独自坐上来杭州的高铁，找到了浙大二院消化内科主任医师、炎症性肠病专家陈焰。
住院进行一系列检查后，蔡紫艳被明确是小肠克罗恩病，6组小肠有2组发生狭窄。
“小肠克罗恩病常常被误诊或漏诊，因为小肠临近胃部，因此病人的描述也总和胃部不适相关。除了胃病，临床上还常把克罗恩病误诊为功能性肠炎、阑尾炎和其他普通的消化道疾病。”陈焰说。
看着眼前和自己孩子一般大的姑娘瘦得只剩皮包骨头，陈焰满是心疼。要想做手术，她的营养状况必须跟上才行。
陈焰为她制订了详细的治疗计划，并将她安排到专门有能力进行IBD慢病管理的南星社区卫生服务中心接受住院营养治疗。
一个月内，蔡紫艳的体重增了2.5公斤，瘦到凹陷的脸蛋也慢慢饱满了起来，这让陈焰欣喜不已。
蔡紫艳拿着生病前的照片。
营养到位了，精神状态也越来越好，蔡紫艳回到浙大二院治疗克罗恩病的外科专科病房等待手术。
可没想到，就在手术前一晚，情况急转直下——蔡紫艳突然高烧40多摄氏度，并出现中毒性休克的症状，很快陷入昏迷。
“小肠克罗恩病到后来会发生肠穿孔，我们猜测她高热、败血症与慢性肠穿孔继发感染有关。”
陈焰解释，如果败血症不及时救治，毒素进入血液系统，最终的后果是导致器官慢慢衰竭、组织坏死，直至死亡。此时此刻，必须进ICU进行抢救。
从ICU放弃治疗后
她九死一生
躺在ICU里的短短几天，蔡紫艳在医护人员的奋力抢救下，一步步被从鬼门关拉了回来。
然而每天两三万的医疗开支很快就把父母从老家“逼”到杭州。看着还在ICU病房里昏迷的女儿，他们决定放弃治疗。
8月31日这天，昏迷中的蔡紫艳被转移到平板车上推走，塞进了江西当地的救护车里。当地农村有个习俗，人要“走”也得在家里“走”，要是在外面“走”了，就不能回家入土为安了。
败血症感染还没有治疗结束，肠穿孔又需要手术了，否则只会更加恶化……蔡紫艳的离开让陈焰不敢想象后果。更何况，当时的她还在昏迷中，需要辅助呼吸设备维持……
9月3日晚上，也就是蔡紫艳从ICU回家后的第3天，陈焰正在开会时手机震动了一下，当她点开看时简直不相信自己的眼睛：这是蔡紫艳发来的短信，小姑娘还活着！
强烈的求生欲让蔡紫艳再次联系上了陈焰。
这一次，虚弱的她带着几千块钱依旧独自前来。在老家的日子里，蔡紫艳尝试在医疗众筹平台上为自己筹集医疗费，可总共仅筹到4000多块钱。
既然老天让蔡紫艳挺过了这次劫难，陈焰想帮助她一起战胜疾病。陈焰立刻和外科专家联系并留好了床位。
终于，在12月下旬，已经“死”过一回的蔡紫艳，在陈焰的帮助下回到了浙大二院，顺利住进了消化内科。
克罗恩肠病从发病到确诊
往往需要数月至数年
陈焰介绍，在过去的数年里，有证据表明，在全世界范围内克罗恩病的发病率呈逐年上升的趋势。
从年龄阶段来看，克罗恩病大多数发生在青壮年或青少年时期，患者常常出现肠梗阻、穿孔、出血等多种并发症，甚至需要多次手术，具有致残性和不可治愈性。
因此，许多罹患此病的患者，需要承受身体和内心的双重痛苦和折磨，生活质量严重受影响。
“此外，相比欧美国家，我国克罗恩肠病的发病率较低，医生的诊治经验相对不足，特别是基层医生及非专科医生，这使得患者常常被误诊或漏诊。
更有患者在数次手术后仍未明确诊断，使他们在就医路上走了很多弯路，耗费了大量的精力和财力，承受了巨大的精神和心理压力。”陈焰说。
陈焰表示，蔡紫艳的手术相关治疗费用在15万元左右，“我们已经内部为她筹款，可离这个数字还有很大的差距。”陈焰说，只要能顺利度过手术这一关，蔡紫艳有很大的希望活下去。
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