在ICU蛰居11年的“冻龄”女孩感谢网友:听说,你们让我成为网红

在ICU蛰居11年的“冻龄”女孩感谢网友:听说,你们让我成为网红

近日,一缕最暖的“二手阳光”融化了无数网友的心。

故事的主人名叫郑宇宁,31岁,来自广东清远。她从20岁开始至今,因为身患庞贝病导致呼吸衰竭,就一直住在清远市中医院的ICU病房,几乎再没有出来。

ICU的生活枯燥无味,也缺少阳光,她的父亲郑洋就自己制作了一扇反光镜,向老天去借1个小时的“二手阳光”给女儿取暖。上千万网友看到了郑宇宁的故事,鼓励她与病魔持续斗争。而宇宁也通过我们的镜头,转达了她的喜悦:谢谢大家,让我成了“网红”。

(原文故事:女孩在ICU生活11年意外冻龄 老父发明神器为她借二手阳光取暖)

在ICU蛰居11年的“冻龄”女孩感谢网友:听说,你们让我成为网红

折磨宇宁的病魔,名叫“庞贝病”,是一种罕见病,大陆发病率为四万分之一,全国目前所知在世患者,约200人,而宇宁是整个广东省确诊的第一例庞贝患者。

患有该病的人,会因为体内缺乏一种酶元素,导致糖原在体内积累,造成全身心肌、骨骼肌和呼吸肌受损。因为多数庞贝病患者,需要依靠呼吸机生存,或者注射天价特效药“阿糖苷酶α”,来让自己维持生命,甚至恢复正常生活。

但如今,在中国大陆,暂时只有山西、天津等少数省市将此药物列入医保报销名录。对于非医保地区庞贝患者而言,他们面临的是同一个问题——有药物可用,无力承担,宇宁就是其中之一。(点击腾讯公益【女孩在ICU生活11年】,为宇宁助力)

在ICU蛰居11年的“冻龄”女孩感谢网友:听说,你们让我成为网红

宇宁因为无法长期稳定使用特效药物,因此身体每况愈下。2019年6月,是宇宁到目前最后一次离开ICU,进入楼下花园中晒太阳。医生担心,因为长时间无法晒到阳光,会增加宇宁感染风险。

在ICU蛰居11年的“冻龄”女孩感谢网友:听说,你们让我成为网红

可宇宁的身体状况,已经不允许她下楼,ICU病房日晒时间又特别短。为了让女儿每天多晒会儿太阳,父亲郑洋动手做了一面反光镜,用镜子将阳光折射到女儿身上。随着太阳位置的变化,每隔 5分钟,郑洋就去调整一次镜子的角度。

在ICU蛰居11年的“冻龄”女孩感谢网友:听说,你们让我成为网红

郑洋说,太阳对于女儿特别珍贵,是大自然给予她的特效药。

在ICU蛰居11年的“冻龄”女孩感谢网友:听说,你们让我成为网红

在著名的电影《疯狂的赛车》中,黄渤饰演的耿浩,有一句台词:“没钱,晒太阳都是二手的”。唉,这是句什么大实话!可对于宇宁来说,这一缕“二手阳光”里,充满了家人对她的爱。现实的残酷,也感觉瞬间温情了许多。

没有一颗向阳的心,宇宁和她的家人,绝撑不到今天。

在ICU蛰居11年的“冻龄”女孩感谢网友:听说,你们让我成为网红

新闻发出已经四五天了,郑洋告诉我们,宁宁每天都在看网上的消息,“她可开心坏了,很久没这么激动,因为她感觉到了久违的外界关怀。”郑洋说。11日,郑洋为女儿录制了一段感谢视频,在视频中,宇宁露出了她标志性的笑容,有些吃力地与大家问好,并向大家展示了自己的“极限动作”——抬手臂。

关于宇宁未来更多情况,我们会持续关注。您也可以点击腾讯公益【女孩在ICU生活11年】,助力宇宁,她的治疗动态,也会在项目中持续更新。(梦龙影像工作室原创内容 图文/马路遥 段卉 舒雅)