同楼病友确诊新冠肺炎 重病男孩紧急出院后父母却哭了：躲过了疫情躲不过命

图为雅钧双腿皮肤开裂流血

“爸爸妈妈你们别生气了，我只是想快点好，我以后再也不敢了！”这已经是自2020年2月20日出院以来，9岁的唐雅钧第二次偷吃大剂量的药了。雅钧的父母没有像上次那样耐心劝说，而是声嘶力竭地对孩子发了脾气。患病四年了，雅钧的懂事听话让父母欣慰，同时也让他们更加心疼儿子的病痛，从不舍得斥责。但偷偷吃药并非小事，一旦发生危险，一切都于事无补。

“这三种药他都偷吃过，双环醇一下吃了15粒，那可是5天的剂量啊！现在我们都是把药收好，按时按点拿给他。从5岁得病到现在9岁多了，孩子越来越心急，他想回家，想上学。但病情反反复复，状况百出，几次都差点丢了命，耐心马上就要耗尽了。这个傻孩子，他以为药吃得多病就好得快，哪知道这会要命的！”雅钧妈妈语气里掩饰不住着急。（可进入腾讯乐捐进行了解帮助：【再障钧钧盼重生】）

自疫情发生后，雅钧所在的北京大学人民医院出现了几例新冠肺炎确诊病例，而且与雅钧的病房在就在同一栋楼，同一个电梯进出入，雅钧父母不免有些紧张。因雅钧长期服用大量抗排异和抗感染药物，所以身体抵抗力极低。为保证孩子的安全，医生安排孩子出院，并开通线上治疗，雅钧妈妈每天都会和医生汇报孩子的情况，可他们忧心忡忡，孩子状况一直不好，虽然逃过了疫情这一劫，却不知道能否逃过命运这一难？

唐雅钧一家来自湖北省荆门市京山县雁门口镇阮沟村，家里世代以务农为生。2009年，雅钧的出生给这个普通的家庭增添的许多欢乐。为给孩子创造一个好的生活条件，雅钧父母前往广东打工，日子虽辛苦些但想想孩子就有了盼头。2016年2月中旬，5岁的雅钧持续低烧，爷爷奶奶带他在村卫生所输液半月仍不见好，无奈只好给雅钧父母打电话。雅钧父母立刻从广东赶回带孩子到武汉同济医院检查，2月25日，雅钧被确诊为慢性重型再生障碍性贫血，当即被收治入院。

雅钧开始保守治疗，定期输血输血小板，药物辅助，可治了一年多，积蓄耗尽，情况却仍不见好转，医生建议骨髓移植。思虑再三，为了救命，2017年3月雅钧父母带着孩子北上。临行前双方老人借遍所有亲戚凑了23万，他们知道在北京治病肯定贵，但怎么也没想到在北京儿童医院的第一个月就花了15万。“大人检查、孩子检查、配型、输血······项目实在是太多了，结算的时候感觉被榔头狠‘敲’了一下脑袋。”回忆起当时的情景，雅钧妈妈哭着说。

2018年4月14日，雅钧终于进仓，孩子每天急切地问：是不是我从小房子里出去就能变成健康的孩子了？艰难的30天，移植很成功，爸爸的“种子”顺利地种在了雅钧的身体里。一个月的观察治疗后，一家三口回了湖北老家，雅钧如愿成为了那个“健康的孩子”。谁料半年后，雅钧出现了皮排反应，从头到脚起了红疹，奇痒无比。常见抗排药物“甲氨蝶呤”和“普乐可复”毫无效果，情况越来越糟，雅钧又换服进口抗排药“芦可替尼”，8800元一瓶，却依然效果不佳。（可进入腾讯乐捐进行了解帮助：【再障钧钧盼重生】）

“妈妈，你把我的皮割掉吧，太痒了，我好难受！”雅钧原本只是起红疹的身体渐渐开始干裂流脓，可又不能抓挠，只能没日没夜的哭闹。2019年6月，一家三口再一次北上求医，到了北京大学人民医院后，医生也被孩子严重的皮排吓了一跳，普通激素药已毫无效果，医生只能给雅钧用成人激素药“甲强龙”。而80斤的孩子在短短2个月的时间里疯长到120斤！“妈妈，我好丑，你和爸爸还会爱我吗？”看着自己的面部和身体逐渐走形，雅钧的心理负担越来越重。

雅钧在着爸爸帮助下才能努力起床

2019年9月，雅钧的情况终于好了一些。一家三口在医院附近找了一个出租屋作为临时的家。回到“家”后的雅钧非常高兴，但由于激素药的影响，孩子的心率高，血压也不正常，最可怕的是股骨头也开始有坏死的迹象，无法独自站立，扶床起身都会气喘吁吁。雅钧要求爸爸妈妈帮他锻炼，他说不想变成一个“废人”。可就在出院一个月后，雅钧出现了呼吸困难的现象，一开始父母以为是孩子突然变胖后身体负担重，后来却变成半夜睡觉会突然窒息，危险随时可能发生。

雅钧肺里抽出的血水。

2019年11月，雅钧父母带着虚弱的雅钧回到医院检查，可怕的结果让医生们都紧张了起来——双肺感染！而且是卡氏肺孢子虫肺炎（简称“卡肺”），雅钧的肺里长满了虫子！这种常见于艾滋病患者身上的感染怎么会发生在10岁的雅钧身上？！呼吸困难，咳血不止，发烧，昏迷······医生说雅钧是因为长期服用抗感染和抗排异药物，抵抗力几乎为0才导致的。

接下来三个月的时间里，雅钧进了4次ICU，雅钧父母每天都提心吊胆，生怕孩子出现意外情况。而雅钧爸爸每天都强忍着眼泪给家里的老人打电话报平安，只有37岁的他如今已是满头白发。2020年1月底，孩子的病情奇迹般的有了好转，双肺感染减轻，之前同时吃的3种抗排药物现在只需吃1种，激素药也只服用“甲强龙”，其它的都停了。“妈妈，我太开心了，再也不用把药当饭吃了！”看着儿子开心的样子，雅钧爸爸激动得抱头啜泣起来。

四年治疗花费了150多万，为了保住雅钧的命，家里已经欠下了70多万的外债。雅钧的妈妈说，现在她给自己的亲兄妹打电话，对方都已经不接了。“我不是厚脸皮，是孩子的希望越来越大了，他也不想离开这个世界！我们不知道签过多少次病危通知，可孩子都坚持住了，过了这道坎，往后会越来越好的！”

“爸爸妈妈，我相信你们一定会救我，我以后不会偷吃药了，我以后一定乖乖的。”目前雅钧情况稳定，安心地等待疫情过去后去医院复诊，他的愿望很简单，就是做一个真真正正的“健康的孩子”。如果您想帮助这个男孩，帮助这个困境中的家庭请点击右边括号内字体跳转腾讯乐捐进行捐款：【再障钧钧盼重生】，或者打开微信—支付—腾讯公益—搜索“再障钧钧盼重生”也可进行爱心捐款。

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